Новости о: Золгенсма

Цена препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в России уменьшилась на 48%, как сообщает Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ.
22.07.2025 Алтайский филиал РАНХиГС

Сбор закрыт! Новостью об этом семья поделилась в соцсетях. Деньги собирали на лекарство для дочери Маруси.
15.02.2025 ГТРК Алтай

Пятилетней Маше Яценко, страдающей спинально мышечной атрофией, накануне поставили долгожданный укол.
17.01.2025 ГТРК Алтай

Изначально пациентке планировали ввести отечественный аналог препарата Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма» Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
17.01.2025 Комсомольская Правда

Марии Яценко с СМА все-таки поставили «Спинразу», а не отечественный дженерик.
17.01.2025 Barneos22.ru

Фото: pixabay Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик.
16.01.2025 Сетевое издание Толк

Семья собирает средства на самое дорогое лекарство в мире В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства шестилетней Марии Яценко, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа,
16.01.2025 ИА Амител

В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
16.01.2025 Bankfax.Ru

Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке О борьбе за жизнь Марии Яценко,
14.01.2025 Сетевое издание Толк

Семья уже несколько лет назад объявила сбор. На сегодняшний день собрано больше 120 млн рублей, необходимо еще более 40 млн рублей Анонимный меценат готов пожертвовать на лечение ребенку из Барнаула 180 тысяч евро.
16.08.2024 Сетевое издание Толк

Фото: Людмила Панасенко В стране начались закупки отечественного аналога "Спинразы", которой лечат спинальную мышечную атрофию - одно из редких и "дорогих" заболеваний.
15.08.2024 Сетевое издание Толк

Житель Казани Марат Сабирзянов в прошлом году прошел почти три тысячи километров, собирая средства на лечение барнаульской девочки Маруси.
29.12.2023 Сетевое издание Толк

Фото: ru.freepik.
14.12.2023 Сетевое издание Толк

1 января 2023 года в России был введен расширенный неонатальный скрининг, включающий 36 генетических заболеваний, в том числе на спинальную мышечную атрофию.
12.12.2023 Центр охраны материнства и детства

В текущем году в России был введен расширенный неонатальный скрининг, включающий 36 генетических заболеваний, в том числе на спинальную  мышечную атрофию.
11.12.2023 Министерство здравоохранения

Наверняка многим жителям края знакомо по уличным баннерам лицо крохи Таси, девочки со СМА (спинальной мышечной атрофией).
15.10.2023 Алтайская правда

В Алтайском крае в настоящее время проживает 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» .
26.09.2023 Barnaul-Altai.Ru

На благотворительном мероприятии выступили десятки творческих коллективов и артистов.
25.09.2023 Сетевое издание Толк

Только в одном случае родители отказались от лечения Анна СЕМИНА Почти все дети уже получают лечение Фото: Олег УКЛАДОВ На сегодняшний день в Алтайском крае проживает 27 детей-смайликов – это те,
22.09.2023 Комсомольская Правда

В Алтайском крае в настоящее время проживает 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» .
22.09.2023 Администрация Алтайского края

Для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время используется несколько лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
22.09.2023 Телеканал Катунь 24

Для лечения спинальной мышечной атрофии сегодня используется три лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
22.09.2023 Алтайская правда

Для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время используется несколько лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
22.09.2023 Министерство здравоохранения

6, 7, 8 и 9 мая в парке "Эдельвейс" пройдет благотворительная ярмарка в поддержку Маруси Яценко Для вас:
05.05.2023 Barneos22.ru

Вопросы развития рынка труда и доступности медпомощи стали ключевыми темами заседания президиума Совета законодателей Российской Федерации.
26.04.2023 Законодательное Собрание

Ранее отец добивался этого пикетами, голодовкой и судом. Известно, что в этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех.
10.03.2023 Barneos22.ru

Фото: Предоставлено "Толку" В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех.
10.03.2023 Сетевое издание Толк

Папа алтайского смайлика Роман Чепуштанов продолжает бороться за жизненно важное лекарство для своего сына Матвея.
27.10.2022 Barneos22.ru

Фото: Предоставлено "Толку" Несмотря на полную обеспеченность алтайских СМАйликов препаратом "Спинраза", Матвей Чепуштанов так и не получил долгожданный укол Роман Чепуштанов, папа СМАйлика Матвея,
27.10.2022 Сетевое издание Толк

Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается – это связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний,
30.08.2022 Министерство здравоохранения