Дети Алтайского края проходят лечение за счет средств фонда «Круг добра»

Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается – это связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.

Сегодня в Алтайском крае 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).

Обеспечить таких детей лекарственными препаратами удается в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации Владимира Путина.

Благодаря Фонду в регион уже поступили лекарственные препараты для лечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия», а именно:

48  флаконов «Нусинерсена», что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021  года и в I  квартале 2022  года. С апреля 2022 года данный препарат получают 9 детей (один ребенок по медицинским показаниям переведен на лекарственный препарат «Рисдиплам»), что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом детей во II квартале текущего года и позволит их обеспечить в III квартале 2022  года;

305  флаконов «Рисдиплама», что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года, в I  квартале 2022  года и частично во II  квартале 2022 года. Дополнительно в апреле 2022 года получено еще 145  флаконов, что позволит обеспечить потребность в лечении данным препаратом 11  детей с заболеванием СМА до конца 2022  года;

1020  упаковок «Элосульфаза альфа» для лечения одного ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV  типа», что позволит обеспечить потребность пациента в лечении указанным препаратом до ноября 2022  года.

33  упаковок «Асфотаза альфа» для продолжения лечения 2  детей с диагнозом «гипофосфатазия», что позволит обеспечить потребность пациентов в лечении данным препаратом до ноября 2022  года;

354 упаковоки «Аталурена» для продолжения лечения 2 детей с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера». С марта данный лекарственный препарат получают 3  детей. Потребность закрыта до конца 2022  года;

51 упаковка «Трикафта» для продолжения лечения 2 пациентов с диагнозом «муковисцидоз», с июня 2022  года данный диагноз установлен еще 5 пациентам, все обеспечены препаратом до ноября 2022  года;

80 упаковок «Оркамби» для обеспечения 10  детей с диагнозом «муковисцидоз», которые будут обеспечены данным препаратом до октября текущего года;

28  упаковок лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения одного ребенка с диагнозом «нейрофибраматоз 1 типа» до конца 2022  года;

9  упаковок «Восоритид» для обеспечения одного ребенка с диагнозом «ахондроплазия» до сентября 2022 года;

5  упаковок «Канакинумаба» для обеспечения одного ребенка с диагнозом «первичное иммунодефицитное состояние: аутовоспалительный синдром-криопирин-ассоциированный периодический синдром» до конца 2022 года;

30  упаковок «Иммуноглобулина человека нормальный» для обеспечения 9 пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования». Данного количества достаточно для лекарственного обеспечения детей до ноября 2022  года.

В 2022 году 2  детям с диагнозом СМА по одобренным заявкам в федеральном центре введен лекарственный препарат «Золгенсма». Также одобрена заявка на обеспечение медицинским изделием (стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV c принадлежностями) ребенка с диагнозом «центральный гиповентиляционный синдром» (синдром проклятия Ундины). Операцию проведут в клинике федерального центра.

В настоящее время ожидается поступление лекарственного препарата «Эверолимус» для лечения ребенка с диагнозом «туберозный склероз», изделий медицинского назначения для 5  детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз».



Ещё новости о событии:

В настоящее время в Алтайском крае насчитывают 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , в том числе редкими (орфанными).
14:32 30.08.2022 Администрация Алтайского края - Барнаул
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается – это связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний,
09:01 30.08.2022 Министерство здравоохранения - Барнаул

Новости соседних регионов по теме:

Региону ежегодно не хватает около полумиллиарда рублей для обеспечения льготников лекарствами Автор:  Мария СЕРЕБРЯННИКОВА В Иркутске пациенты не могут получить доступ к жизненно необходимым лекарственным препаратам.
12:38 30.08.2022 Восточно-Сибирская правда - Иркутск
Состоялся общероссийский вебинар, организованный фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг Добра»,
16:00 29.08.2022 Управление здравоохранения - Тамбов
Правительством Республики Саха (Якутия) принимаются меры по бесплатному обеспечению отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами,
11:35 29.08.2022 Правительство Республики Саха (Якутия) - Якутск
 
По теме
Диалоги с героями - Центральная городская библиотека Хорошо, когда есть друзья и единомышленники, которые поддержали инициативу библиотекарей в проведении городской мемориальной акции у памятного знака воинам-интернационалистам.
Центральная городская библиотека
Юный Евгений Беляев - Газета Бийский рабочий 15 февраля - 36-я годовщина со дня вывода советских войск из Афганистана 45 лет назад советские солдаты отправились за тысячи километров от дома, чтобы встать на защиту мирного населения Афганистана от местных повстанцев.
Газета Бийский рабочий