Жительница Барнаула обратилась в прокуратуру из-за замены препарата для ребенка

Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке

О борьбе за жизнь Марии Яценко, которой с рождения поставлен диагноз "СМА" – спинальная мышечная атрофия, мы рассказывали не раз. С 2020 года девочка получает лечение препаратом "Спинраза". Одна инъекция стоит порядка 7 млн рублей.

Право на лечение за счет государства семье пришлось отстаивать в суде. Он встал на сторону нуждающихся. Инъекции по закону положено ставить каждые четыре месяца. Но с этим то и дело возникают проблемы. Минздрав края, по словам мамы девочки, пытался добиться замены бельгийского препарата "Спинраза" на дженерик "Лантесенс".

"Лантесенс", который не так давно вышел на российский рынок, не прошел клинических испытаний, нет практики его применения, никто не знает, какие могут быть последствия, какова эффективность, какие будут побочные эффекты", – прокомментировала мама Маруси Яценко Людмила.

Суд в замене препарата министерству отказал. Но накануне маму Маруси в краевом центре охраны материнства и детства, куда девочку положили для планового введения препарата, предупредили, что 15 января им поставят не уже доказавшую свою эффективность "Спинразу", а именно дженерик, как решил минздрав.

Людмила Яценко обратилась за помощью в правоохранительные органы и попросила огласки проблемы в СМИ. После вмешательства Следственного комитета края, говорит женщина, ее заверили в том, что девочке через несколько дней введут все же проверенный временем препарат. Бороться за жизнь ребенка приходится постоянно, говорит мама.

А между тем у Маруси есть шанс жить полноценно. Помочь может препарат "Золгенсма", один из самых дорогих в мире. Он вводится однократно, при этом замещает поломанный ген. Поставить такой готовы в клинике в Дубае. Но для этого нужны огромные средства. Их сбор идет уже много лет. К делу подключились добровольцы. Так, ради жизни Маруси двое мужчин два года назад пешком преодолели путь из Казани в Барнаул.

"На лечение и проживание девочки, ее мамы, а также на дорогу до клиники и обратно в общей сложности нужно 17 млн 429 тысяч 171 рубль. Год назад мы были как никогда близки к цели, но из-за колебаний курса валют пришлось открыть дополнительный сбор средств. На сегодня для спасения Маруси недостает еще 10 млн 848 тысяч 937 рублей", – поделился доброволец Марат.

К слову, каждый из нас может оказать посильную помощь Марусе. Не оставайтесь равнодушными: жизнь юной жительницы Барнаула сегодня во многом зависит от добрых и отзывчивых людей.

Реквизиты родителей:
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П. (мама)
(Liudmila Panasenko)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Ещё новости о событии:

В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
11:07 15.01.2025 Bankfax.Ru - Барнаул
Фото: Людмила Панасенко Краевой минздрав настаивает на переводе СМА-пациентов на отечественный препарат,
06:23 15.01.2025 Сетевое издание Толк - Барнаул
Региональный следком разбирается в действиях должностных лиц краевого минздрава после того, как тяжелобольному ребёнку из Барнаула заменили жизненно необходимый импортный препарат на более дешёвый отечественный дженерик.
21:29 14.01.2025 ГТРК Алтай - Барнаул
Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке О борьбе за жизнь Марии Яценко,
19:43 14.01.2025 Сетевое издание Толк - Барнаул
Об этом сообщили в Минздраве региона. Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
19:02 14.01.2025 Телеканал Катунь 24 - Барнаул
По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение,
17:25 14.01.2025 ИА Амител - Барнаул
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое.
17:04 14.01.2025 Алтайская правда - Барнаул

Новости соседних регионов по теме:

В Башкирии больница не стала предоставлять лекарства девочке-инвалиду Фото: Рустем АХУНОВ.
13:14 16.01.2025 Комсомольская правда - Уфа
Она говорит, что её дочь стала для ведомства «разменной монетой». Людмила Яценко записала видеообращение с просьбой о помощи.
09:54 15.01.2025 1-LINE - Красноярск
Минздрав Башкирии год не предоставлял лекарства девочке-инвалиду Фото: Рустем АХУНОВ.
12:29 14.01.2025 Комсомольская правда - Уфа
 
По теме
В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение,
14 февраля в Центральной, Детской, Барановской, Беспаловской, Карамышевской, Кузьминской, Саввушинской, Таловской библиотеках прошла замечательная акция «Подарите книгу — подарите радость!» ,
Культурно-информационный центр
Фото: National Cancer Institute / unsplash.com - ИА Амител Новый приказ может вступить в силу уже с 1 сентября Минздрав предложил ввести прикрепление к поликлиникам через "Госуслуги" по всей России, пишет ТАСС со ссылкой на проект приказа.
ИА Амител
Диалоги с героями - Центральная городская библиотека Хорошо, когда есть друзья и единомышленники, которые поддержали инициативу библиотекарей в проведении городской мемориальной акции у памятного знака воинам-интернационалистам.
Центральная городская библиотека
Юный Евгений Беляев - Газета Бийский рабочий 15 февраля - 36-я годовщина со дня вывода советских войск из Афганистана 45 лет назад советские солдаты отправились за тысячи километров от дома, чтобы встать на защиту мирного населения Афганистана от местных повстанцев.
Газета Бийский рабочий