В Алтайском крае в настоящее время проживает 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» . 11 получают лечение препаратом «Спинраза», 10 – «Рисдипламом», четверым детям введена «Золгенсма». Решение о выборе терапии для одного пациента в настоящее время принимает федеральный консилиум, родители еще одного ребенка отказались от лечения. Лекарственные препараты юным пациентам предоставляются бесплатно.
В Министерстве здравоохранения Алтайского края подчеркнули: только врачи могут назначать лекарственную терапию пациентам со СМА . Решение о том, какое лекарство лучше подойдет ребенку, принимает федеральный консилиум , который состоит из представителей сразу трех федеральных медицинских центров. Лучшие в стране врачи собираются и обсуждают клиническое состояние каждого пациента, перспективы лечения и назначают план лечения. Препараты от спинальной мышечной атрофии пациентам предоставляют бесплатно – за счет фонда «Круг добра» по назначению консилиума.
В настоящее время для лечения спинальной мышечной атрофии используют несколько лекарственных препаратов: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Все лекарства равнозначны, но у каждого свои показания к применению . Препарат назначают с учетом типа заболевания, возраста и состояния пациента. Каждое из лекарств – монопрепарат, то есть сочетать один с другим нельзя. «Спинразу» и «Рисдиплам» пациенты принимают пожизненно, «Золгенсма» вводится один раз. Но применение «Золгенсмы» у детей старше двух лет и массой тела выше 13,5 килограмма ограничено, так как производитель не гарантирует безопасность и эффективность применения лекарства у этой группы пациентов. «Золгенсма» – непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считаных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой и вовсе риск для пациента.
Источник: Официальный сайт Администрации Алтайского края
