Мама 6-летней девочки с СМА из Барнаула добилась введения «Спинразы»

Изначально пациентке планировали ввести отечественный аналог препарата

Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма»

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Мама 6-летней Маруси Яценко из Барнаула добилась введения своей дочери препарата «Спинраза». Ранее женщина заявила, что вместо зарубежного препарата девочке со спинально-мышечной атрофией планируют ввести отечественный аналог, который не прошёл клинические испытания.

В Минздраве Алтайского края тогда сообщили, что действующее вещество у обоих лекарств одинаковое, а показаний для применения конкретно «Спинразы» врачебная комиссия не обнаружила.

Тем не менее, после огласки ситуации и призыва к правоохранительным органам с просьбой вмешаться, Маруся получила новую дозу зарубежного препарата. Об этом в социальных сетях рассказала её мама.

Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма». Сделать его могут в Объединённых Арабских Эмиратах.Инъекция делается однократно и может помочь навсегда избавиться от недуга. За 4 года с помощью благотворителей удалось накопить 172 миллиона рублей, но из-за роста курса валют необходимо ещё чуть больше 17 миллионов, 10 из которых уже собраны.

Егор КОВАЛЕВ