Пациентов со СМА будут лечить преимущественно препаратом российского производства
Но отечественный препарат вызывает пока недоверие. И добиваться заветного укола приходится с помощью огласки и правоохранителей.
10.02.2025 ГТРК Алтай
Юной жительнице Алтайского края с редким генетическим заболеванием впервые ввели отечественный препарат
Каждый год в России рождается около 300 детей с неизлечимой спинальной мышечной атрофией.
06.02.2025 Телеканал Катунь 24
Семилетний житель Алтайского края с редким диагнозом СМА получил необходимое лекарство
Произошло это уже после нашего сюжета в эфире.
Накануне «Вести» рассказали историю Амира Имранова с диагнозом СМА.
05.02.2025 ГТРК Алтай
Прокуратура проводит проверку в отношении алтайского Минздрава в связи с заменой препаратов для детей с СМА
В Алтайском крае семья публично заявила о несогласии перевести своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА),
05.02.2025 Bankfax.Ru
Минздрав Алтайского края сообщил, что детей со СМА впредь будут лечить отечественным препаратом
На 2025 год закуплен препарат «Лантесенс» (аналог зарубежной «Спинразы») на 139,9 млн рублей.
04.02.2025 ГТРК Алтай
Минздрав настойчиво ищет повод перевести алтайских СМАйликов на российский препарат
Фото: Предоставлено "Толку"
По словам родителей больных СМА, в крае не проводят новые закупки импортного препарата, который их детям полагается по суду.
03.02.2025 Сетевое издание Толк
Мама еще одного ребенка с СМА из Барнаула сообщила, что вместо «Спинразы» ее сыну предлагают ввести иной препарат
Мама еще одного ребенка с СМА из Барнаула сообщила, что вместо «Спинразы» ее сыну предлагают ввести иной препарат
Вот что рассказала участница нашего сообщества Ольга Имранова:
31.01.2025 Barneos22.ru
Терентьев помог барнаульцу с инвалидностью получить льготные лекарства
Фото: Фото: pixabay
Барнаулец пожаловался на невозможность получения необходимых медицинских препаратов, которые ему пришлось ждать больше месяца,
22.01.2025 Сетевое издание Толк
Минздрав края согласился выдать «Спинразу» тяжелобольной барнаульской девочке
Пятилетней Маше Яценко, страдающей спинально мышечной атрофией, накануне поставили долгожданный укол.
17.01.2025 ГТРК Алтай
Мама 6-летней девочки с СМА из Барнаула добилась введения «Спинразы»
Изначально пациентке планировали ввести отечественный аналог препарата
Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма»
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
17.01.2025 Комсомольская Правда
Девочке с СМА из Барнаула после огласки поставили «Спинразу», а не отечественный дженерик
Марии Яценко с СМА все-таки поставили «Спинразу», а не отечественный дженерик.
17.01.2025 Barneos22.ru
Шестилетняя жительница Барнаула получила "Спинразу" после огласки истории ее мамой
Фото: pixabay
Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик.
16.01.2025 Сетевое издание Толк
В Барнауле девочка с СМА получила "Спинразу" после скандала с неизученным препаратом
Семья собирает средства на самое дорогое лекарство в мире
В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства шестилетней Марии Яценко, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа,
16.01.2025 ИА Амител
Девочка в Барнауле получила «Спинразу» после скандала с лекарством-дженериком
В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
16.01.2025 Bankfax.Ru
В Алтайском крае родители больного СМА ребенка борются с Минздравом из-за замены лекарства
В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
15.01.2025 Bankfax.Ru
Алтайский следком выясняет, почему ребёнку со спинальной мышечной атрофией заменили лекарство
Сегодня пятилетней жительнице Барнаула Маше Яценко, страдающей тяжёлым генетическим заболеванием, должны сделать очередной дорогостоящий укол, от которого зависит её жизнь.
15.01.2025 ГТРК Алтай
Что будет с лечением больных СМА на фоне судов, объяснили в минздраве Алтайского края
Фото: Людмила Панасенко
Краевой минздрав настаивает на переводе СМА-пациентов на отечественный препарат,
15.01.2025 Сетевое издание Толк
Минздрав края ответил, почему Марусе Яценко заменили импортную «Спинразу» на отечественный препарат
Региональный следком разбирается в действиях должностных лиц краевого минздрава после того, как тяжелобольному ребёнку из Барнаула заменили жизненно необходимый импортный препарат на более дешёвый отечественный дженерик.
14.01.2025 ГТРК Алтай
Жительница Барнаула обратилась в прокуратуру из-за замены препарата для ребенка
Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке
О борьбе за жизнь Марии Яценко,
14.01.2025 Сетевое издание Толк
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое
Об этом сообщили в Минздраве региона.
Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
14.01.2025 Телеканал Катунь 24
"Разменная монета". Мама девочки с СМА обвинила алтайский Минздрав
По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку
Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение,
14.01.2025 ИА Амител
В Минздраве Алтайского края объяснили, почему назначается российский препарат для пациентов с СМА
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое.
14.01.2025 Алтайская правда
"Мы не подопытные". Пациентов со СМА в крае через суд пытаются перевести на дженерик
Фото: Предоставлено "Толку"
Региональный минздрав через суд добивается разрешения закупать препарат для "СМАйликов" не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
18.12.2024 Сетевое издание Толк
В России создадут резервный механизм обеспечения лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями
Минздрав России разработал законопроект, предусматривающий резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в случае, если региональные власти не могут это сделать в связи с бюджетными ограничениями,
11.12.2024 Алтайский филиал РАНХиГС
В Алтайском крае пациентку со СМА обеспечат лекарством за 13,6 млн рублей
Закупку профинансируют из краевого бюджета
Минздрав Алтайского края за 13,6 млн рублей закупит британский препарат "Спинраза" для пациентки со спинальной мышечной атрофией (СМА) и сопутствующими заболеваниями.
14.11.2024 ИА Амител
Пациентку со СМА в Алтайском крае обеспечат препаратом за 13,6 млн рублей
Фото: Предоставлено "Толку"
Дорогостоящее лекарство входит в список жизненно необходимых и важнейших препаратов.
14.11.2024 Сетевое издание Толк
Укол сомнений. Родители пациентов со СМА в крае боятся замены препарата на дженерик
Фото: Людмила Панасенко
В стране начались закупки отечественного аналога "Спинразы", которой лечат спинальную мышечную атрофию - одно из редких и "дорогих" заболеваний.
15.08.2024 Сетевое издание Толк
Более 2,5 тысяч консультаций провели специалисты реанимационно-консультативного центра АККЦОМДа в 2023 году
Врачи Алтайского края стали чаще обращаться за консультацией в реанимационно-консультативный центр в первые часы заболевания ребенка.
09.04.2024 Министерство здравоохранения
Как в лечат в Алтайском крае маленьких пациентов с диагнозом СМА
Наверняка многим жителям края знакомо по уличным баннерам лицо крохи Таси, девочки со СМА (спинальной мышечной атрофией).
15.10.2023 Алтайская правда
Минздрав Алтайского края предупреждает: только врачи могут назначать лекарственную терапию пациентам со спинальной мышечной атрофией
В Алтайском крае в настоящее время проживает 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» .
26.09.2023 Barnaul-Altai.Ru