"Разменная монета". Мама девочки с СМА обвинила алтайский Минздрав

По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку

Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА  (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение, в котором рассказала о проблемах с лечением дочери. Об этом сообщают "Вести Алтай" .

"В 2020 году, имея решение суда с немедленным исполнением от 4 июня, по которому Минздрав должен был предоставить лечение в течение недели, первый укол Мария получила 17 ноября, за это время потеряв очень много навыков. Ее состояние здоровья значительно ухудшилось. Никто за это не понес ответственности", – сказала мама девочки.

По ее словам, Минздрав Алтайского края вместо прописанного препарата "Спинраза" закупил для Маруси дженерик, эффективность и безопасность которого не изучены.

Мать ребенка рассказала, что об изменении препарата ей сообщили лишь во время плановой госпитализации. Она утверждает, что действия регионального Минздрава негативно сказываются на здоровье и жизни ее дочери.

"О здоровье детей можно не думать – это просто разменная монета", – негодует она.

Прокуратура начала проверку действий должностных лиц Минздрава Алтайского края.

СМА – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое развивается из-за мутации гена SMN. У детей с  СМА оба родителя являются его носителями. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Через некоторое время человек не способен двигаться, самостоятельно глотать, кашлять, дышать. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Если СМА выявили в младенческом возрасте, то дети, как правило,  не доживают и до двух лет. Но СМА может проявиться и у взрослого человека.

Ещё новости о событии:

В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
11:07 15.01.2025 Bankfax.Ru - Барнаул
Фото: Людмила Панасенко Краевой минздрав настаивает на переводе СМА-пациентов на отечественный препарат,
06:23 15.01.2025 Сетевое издание Толк - Барнаул
Региональный следком разбирается в действиях должностных лиц краевого минздрава после того, как тяжелобольному ребёнку из Барнаула заменили жизненно необходимый импортный препарат на более дешёвый отечественный дженерик.
21:29 14.01.2025 ГТРК Алтай - Барнаул
Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке О борьбе за жизнь Марии Яценко,
19:43 14.01.2025 Сетевое издание Толк - Барнаул
Об этом сообщили в Минздраве региона. Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
19:02 14.01.2025 Телеканал Катунь 24 - Барнаул
По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение,
17:25 14.01.2025 ИА Амител - Барнаул
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое.
17:04 14.01.2025 Алтайская правда - Барнаул

Новости соседних регионов по теме:

Она говорит, что её дочь стала для ведомства «разменной монетой». Людмила Яценко записала видеообращение с просьбой о помощи.
09:54 15.01.2025 1-LINE - Красноярск
 
По теме
Прокуратура утвердила обвинительное заключение по уголовному делу В Бийске перед судом предстанет местная жительница, обвиняемая в хищении денежных средств, сообщает прокуратуры Алтайского края.
В Целинном районе закончился очередной этап профилактической операции «Безопасный лед» который проходил с 27 января по 02 февраля 2025 года Как считает начальник 25 пожарно-спасательной части Носков В.Н.,
Администрация Целинного района
Абрамов Фёдор Александрович - Центральная городская библиотека (1920- 1983) писатель, литературовед, критик и публицист Фёдор Александрович родился в многодетной крестьянской семье в деревне Веркола Архангельской области,
Центральная городская библиотека
Иванов Всеволод Вячеславович - Центральная городская библиотека (1895 – 1963) Писатель, драматург, журналист, военный корреспондент. Всеволод Вячеславович родился в семье сельского учителя.
Центральная городская библиотека
«История семьи в истории Отечества».. - Шипуновский район Проведение Года защитников Отечества в России — это дань памяти героям, кто защищал нашу страну в годы Великой Отечественной войны.
Шипуновский район