Шестилетняя жительница Барнаула получила "Спинразу" после огласки истории ее мамой

Шестилетняя жительница Барнаула получила Спинразу после огласки истории ее мамой
Фото: tolknews.ru
Фото: pixabay

Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик. Женщина обратилась в прокуратуру

Шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко ввели очередную дозу лекарственного препарата "Спинраза" в Алтайском краевом центре охраны материнства и детства. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, сообщила мама ребенка Людмила Панасенко, передает " Банкфакс ".

Ранее мать ребенка узнала, что вместо "Спинразы" дочери намерены ввести более дешевый отечественный дженерик, не проходивший клинических исследований. Она попросила правоохранительные органы вмешаться в ситуацию. 16 января стало известно, что ситуация разрешилась.

"Маруся получила свою очередную дозу "Спинразы"! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка. Огромное спасибо всем, кто переживает за нас, кто подключился и помог предать огласке и отстоять препарат! От души благодарим", – написала она.

Сейчас семья девочки готовится к поездке в ОАЭ, чтобы ребенку ввели импортный оригинальный препарат "Золгенсма" — самое дорогое лекарство в мире. Укол делается единожды, в то время как "Спинразу" необходимо получать каждые четыре месяца.

На зарубежный препарат за четыре года семья собрала 172,2 млн рублей. Теперь родители девочки собирают деньги на разницу по курсу валют, из 17,4 млн рублей они уже собрали около 10 млн.

Напомним, что в России с 2025 года начали переводить детей, страдающих СМА, со "Спинразы" на более дешевый отечественный дженерик "Лантесенс". Родители обеспокоены этим, потому что последний не проходил клинических исследований.

Ещё новости о событии:

Марии Яценко с СМА все-таки поставили «Спинразу», а не отечественный дженерик.
09:37 17.01.2025 Barneos22.ru - Барнаул
Шестилетняя жительница Барнаула получила Спинразу после огласки истории ее мамой - Сетевое издание Толк
Фото: pixabay Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик.
20:02 16.01.2025 Сетевое издание Толк - Барнаул
Семья собирает средства на самое дорогое лекарство в мире В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства шестилетней Марии Яценко, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа,
18:13 16.01.2025 ИА Амител - Барнаул
В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
16:04 16.01.2025 Bankfax.Ru - Барнаул
 
По теме
В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
О делах сердечных от специалистов - Министерство здравоохранения В рамках Недели осведомленности о заболеваниях сердца, объявленной Министерством здравоохранения РФ с 10 по 16 февраля,
Министерство здравоохранения
СТОП-гаджет - Центральная городская библиотека Для учащихся Гимназии №166 прошла профилактическая беседа. Школьники узнали историю происхождения современной цифровой техники, какое влияние оказывает использование гаджетов на подростков (агрессия, психические отклонения,
Центральная городская библиотека
Как прошли Дни науки? - Алтайский филиал РАНХиГС На прошлой неделе прошли ежегодные Дни науки Алтайского филиала Президентской академии.
Алтайский филиал РАНХиГС
Центр культуры и просвещения АлтГУ – участник проекта по исследованию традиций музыкальной культуры Алтая - ИГН АлтГУ Центр культуры и просвещения Алтайского государственного университета в рамках реализации концертно-выставочного направления своей деятельности развивает активное сотрудничество с кафедрами Института гуманитарных наук в
ИГН АлтГУ