В Барнауле федеральные эксперты осмотрели пациентов с редкими болезнями кожи
Редкие болезни требуют особенного подхода. Поэтому патронажные выезды специалистов при поддержке президентского фонда «Круг добра» стали важнейшей частью помощи детям с орфанными заболеваниями.
11.07.2026 Алтайская правда
На базе АГМУ было организовано выездное мероприятие для помощи детям с редкими генодерматозами
В Алтайском крае успешно прошло региональное научно-практическое выездное мероприятие, направленное на повышение качества медицинской помощи пациентам с тяжёлыми формами генодерматозов.
03.07.2026 АГМУ
В России разработали новое лекарство для пациентов с легочной гипертензией
Производством препарата занимается Фармзащита
В России разработали новый препарат для лечения легочной гипертензии у детей и взрослых.
07.06.2026 ИА Амител
Медики Алтайского края обсудили актуальные вопросы орфанной службы
В Барнауле прошла научно-практическая школа «Орфанный десант». В мероприятии приняли участие более 150 специалистов из региона и федеральных медицинских центров.
22.05.2026 Минздрав Алтайского края
Врач из Алтайского края поучаствовал в Международном практикуме по лечению наследственных заболеваний
Во II Международном практикуме по диагностике и лечению наследственных орфанных заболеваний «Содружество без границ» приняла участие заведующая медико-генетической консультацией Консультативно-диагностического центра Алт
13.04.2026 Минздрав Алтайского края
Региональная научно-практическая конференция «Актуальные проблемы детской эндокринологии и орфанных заболеваний в Алтайском крае»
3 апреля 2026 в КГБУЗ «Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства» прошла Региональная научно-практическая конференция «Актуальные проблемы детской эндокринологии и орфанных заболеваний в Алтайском крае».
06.04.2026 Центр охраны материнства и детства
Алтайский минздрав дошел до Верховного суда по замене препарата для пациентов со СМА
Фото: Предоставлено "Толку"
Региональное министерство здравоохранения продолжает добиваться права закупать российский аналог лекарства для лечения редкого смертельного заболевания,
26.02.2026 Сетевое издание Толк
Федерация даст регионам недостающие деньги на лечение людей с редкими болезнями
Фото: pixabay.com
Регионы "подстрахуют" федеральным финансированием, если им не будет хватать своих средств на лечение людей с орфанными заболеваниями - об этом давно просили в том числе алтайские депутаты
Регионам,
24.07.2025 Сетевое издание Толк
Федеральный бюджет выделит регионам недостающие средства на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями
В Госдуме приняли в окончательной редакции поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»,
21.07.2025 Алтайская правда
Федеральный бюджет выделит регионам недостающие средства на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями
В Госдуме приняли в окончательной редакции поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»,
21.07.2025 Законодательное Собрание
В Совете Федерации обсудили актуальные проблемы здравоохранения
В Санкт-Петербурге 27 апреля состоялось заседание Президиума Совета законодателей России.
28.04.2025 ГТРК Алтай
Сегодня – Всемирный день гемофилии
Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушена свёртываемость крови.
17.04.2025 ГТРК Алтай
На опросное голосование в АКЗС вынесли законопроекты, призванные помочь больным, получающим лекарства при амбулаторном лечении, и пациентам с редкими заболеваниями
На опросное голосование в краевом парламенте вынесены три федеральных законопроекта медицинской тематики.
16.04.2025 Законодательное Собрание
На опросное голосование в АКЗС вынесли законопроекты, призванные помочь больным, получающим лекарства при амбулаторном лечении, и пациентам с редкими заболеваниями
На опросное голосование в краевом парламенте вынесены три федеральных законопроекта медицинской тематики.
16.04.2025 Алтайская правда
В Центре добровольчества «Абилимпикс» в Алтайском крае прошли мероприятия, посвящённые Международному дню орфанных заболеваний
28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день был учреждён, чтобы привлечь внимание к проблемам людей, живущих с редкими диагнозами, и напомнить о важности поддержки, исследований и доступного лечения.
03.03.2025 Управление по образованию
Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширен до 116 наименований.
19.02.2025 Бюро медико-социальной экспертизы
В России создадут резервный механизм обеспечения лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями
Минздрав России разработал законопроект, предусматривающий резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в случае, если региональные власти не могут это сделать в связи с бюджетными ограничениями,
11.12.2024 Алтайский филиал РАНХиГС
В 2027 году Россия начнёт разработку уникальных генотерапевтических препаратов
Лекарства будут создаваться с учётом индивидуальных особенностей пациентов и помогут в лечении редких заболеваний, известных как орфанные.
29.08.2024 Телеканал Катунь 24
"Трудности есть": в Алтайском крае возникли перебои с поставкой некоторых лекарств
Фото: Unsplash.com
В регионе периодически возникают перебои с поставками некоторых лекарственных препаратов, однако краевой минздрав уверяет,
20.05.2024 Сетевое издание Толк
Для детей с редкими заболеваниями в Барнауле устроили благотворительную акцию
В День редких заболеваний в краевом Центре охраны материнства и детства провели благотворительную акцию: раздали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений разных уголков России и рассказали,
14.03.2024 Алтайская правда
Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
03.03.2024 ГТРК Алтай
Ультраредкий диагноз: как в Алтайском крае лечат детей с орфанными заболеваниями
Фото: ru.freepik.com
Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
01.03.2024 Сетевое издание Толк
В Алтайском крае живут три человека с очень редким диагнозом «гипофосфатазия»
Редкие болезни - это генетические патологии, которые сложно лечатся.
18-летняя Маргарита Воронцова – будущий товаровед.
29.02.2024 ГТРК Алтай
Как в Алтайском крае лечат пациентов с редкими заболеваниями
В Алтайском крае оказывают помощь и поддержку людям с редкими заболевания.
29.02.2024 Сетевое издание Толк
29 февраля - День орфанных заболеваний
В самый редкий день в году во всём мире отмечается Международный день редких или орфанных заболеваний.
29.02.2024 ГТРК Алтай
В ФКУ «ГБ МСЭ по Алтайскому краю» Минтруда России прошло заседание Общественной комиссии при учреждении
В службе медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю проведено заседание Общественной комиссии, созданной при учреждении.
20.02.2024 Бюро медико-социальной экспертизы
«Редкие женщины»: фонд «Дети-бабочки» организовал групповые занятия для мам тяжелобольных детей
Фото: фонд «Дети-бабочки»
Редкие женщины — так в фонде «Дети-бабочки» называют мам детей с орфанными заболеваниями кожи.
16.02.2024 Открытые НКО
Депутаты Алтайского Заксобрания намерены добиться компенсации проезда для людей с редкими заболеваниями
Алтайское Заксобрание обратится в правительство РФ с предложением компенсировать транспортные расходы гражданам с орфанными заболеваниями.
15.02.2024 Bankfax.Ru
Александр Романенко поручил подготовить обращение в Правительство РФ по вопросам компенсации транспортных расходов граждан с орфанными заболеваниям
Сегодня, 14 февраля, председатель Алтайского краевого Законодательного Собрания Александр Романенко провел прием граждан и по его итогам дал ряд поручений,
14.02.2024 Законодательное Собрание
ФОМС и Фонд «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве в защите прав детей с тяжёлыми заболеваниями.
В Общественной Палате Российской Федерации подписано соглашение о сотрудничестве между Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФОМС) и Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
07.02.2024 ТФОМС Алтайского края