В Алтайском крае успешно прошло региональное научно-практическое выездное мероприятие, направленное на повышение качества медицинской помощи пациентам с тяжёлыми формами генодерматозов.
Его организаторами выступили:
Министерство здравоохранения Алтайского края,
Алтайский государственный медицинский университет.
Непосредственное руководство и координацию осуществляли главный внештатный специалист по дерматовенерологии Минздрава края, заведующий кафедрой дерматовенерологии, косметологии и иммунологии АГМУ, д.м.н. Юлия Ковалева и проректор по лечебной работе и дополнительному профессиональному образованию АГМУ Сергей Широкоступ .
Главная цель проекта — подготовка системной программы обеспечения пациентов с тяжёлыми генодерматозами в регионах и внедрение современных подходов к оказанию помощи. Участниками стали детские дерматологи, руководители ведущих дерматологических учреждений, представители Минздрава, медицинские сёстры, а также врачи-ординаторы по специальности « дерматовенерология » и педиатры.
Программа началась с рабочего совещания по организации медико-социального сопровождения семей, воспитывающих детей с редкими ( орфанными ) заболеваниями. Затем состоялась образовательная сессия: ключевые доклады представили приглашённые эксперты из Санкт-Петербурга — специалисты благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» . Они осветили синдромальные формы ихтиоза, вопросы обеспечения пациентов медицинскими изделиями при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе, а в формате видеолекции детально разобрали дифференциальную диагностику врождённого ихтиоза.
Центральным практическим этапом стал приём пациентов с тяжёлыми хроническими и орфанными заболеваниями кожи. Опытный дерматовенеролог и косметолог ( эксперт фонда ) осмотрел 15 детей. Тринадцать из них — подопечные Фонда « Круг Добра »: пять человек с диагнозом « буллёзный эпидермолиз » и восемь — с ихтиозом. Ещё два пациента пришли впервые: у одного подтверждён буллёзный эпидермолиз, у второго диагноз требует уточнения, ему выполнили забор крови на генетическое исследование. Завершился день консилиумом и обсуждением вопросов лекарственного обеспечения пациентов через Фонд «Круг Добра».
Мероприятие позволило не только оказать адресную помощь конкретным семьям, но и заложить основу для системного межведомственного взаимодействия.
Кафедра дерматовенерологии, косметологии и иммунологии АГМУ выступила как научно-образовательное ядро проекта, а сам университет подтвердил готовность и дальше быть опорной площадкой для развития детской дерматологической службы региона и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями.
Публикатор: Белокон С.В.
