Алтайский минздрав дошел до Верховного суда по замене препарата для пациентов со СМА
Фото: Предоставлено "Толку"
Региональное министерство здравоохранения продолжает добиваться права закупать российский аналог лекарства для лечения редкого смертельного заболевания,
26.02.2026 Сетевое издание Толк
Минздрав Алтайского края снова судится с пациентами со СМА по поводу замены препарата
Фото: Предоставлено "Толку"
Региональное министерство продолжает добиваться возможности закупать российский аналог препарата "Спинраза" для отдельной группы "СМАйликов" - ведомство дошло до кассационного суда в Кемеро
09.07.2025 Сетевое издание Толк
Алтайский минздрав проиграл суд по замене препаратов для детей со СМА
Краевой минздрав проиграл суд по замене препаратов для детей со спинальной мышечной атрофией.
27.03.2025 Сетевое издание Толк
Пациенты-"смайлики" отстояли в апелляции право на лечение оригинальным препаратом
Фото: Людмила Панасенко
Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), которых минздрав края через суд пытался перевести на дженерик,
25.03.2025 Сетевое издание Толк
Главе алтайского Минздрава объявили предостережение за замену «Спинразы» дженериком
Сейчас в крае проживают 13 детей с СМА. По решению суда они должны получать «Спинразу», а Минздрав не имеет права его менять на дженерик.
24.03.2025 Barneos22.ru
Пациентов со СМА будут лечить преимущественно препаратом российского производства
Но отечественный препарат вызывает пока недоверие. И добиваться заветного укола приходится с помощью огласки и правоохранителей.
10.02.2025 ГТРК Алтай
Троим детям из Алтайского края со спинальной мышечной атрофией впервые ввели отечественный препарат
Сегодня в регионе проходят лечение 25 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
07.02.2025 Министерство здравоохранения
Юной жительнице Алтайского края с редким генетическим заболеванием впервые ввели отечественный препарат
Каждый год в России рождается около 300 детей с неизлечимой спинальной мышечной атрофией.
06.02.2025 Телеканал Катунь 24
Семилетний житель Алтайского края с редким диагнозом СМА получил необходимое лекарство
Произошло это уже после нашего сюжета в эфире.
Накануне «Вести» рассказали историю Амира Имранова с диагнозом СМА.
05.02.2025 ГТРК Алтай
Прокуратура проводит проверку в отношении алтайского Минздрава в связи с заменой препаратов для детей с СМА
В Алтайском крае семья публично заявила о несогласии перевести своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА),
05.02.2025 Bankfax.Ru
Минздрав Алтайского края сообщил, что детей со СМА впредь будут лечить отечественным препаратом
На 2025 год закуплен препарат «Лантесенс» (аналог зарубежной «Спинразы») на 139,9 млн рублей.
04.02.2025 ГТРК Алтай
Минздрав настойчиво ищет повод перевести алтайских СМАйликов на российский препарат
Фото: Предоставлено "Толку"
По словам родителей больных СМА, в крае не проводят новые закупки импортного препарата, который их детям полагается по суду.
03.02.2025 Сетевое издание Толк
В Алтайском крае более 20 детей со спинальной мышечной атрофией получают лекарства благодаря президентскому фонду «Круг добра»
Лекарственные препараты и медицинские изделия через Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» в Алтайском крае получают 133 пациента по 17 нозологиям .
17.01.2025 Администрация Алтайского края
Минздрав края согласился выдать «Спинразу» тяжелобольной барнаульской девочке
Пятилетней Маше Яценко, страдающей спинально мышечной атрофией, накануне поставили долгожданный укол.
17.01.2025 ГТРК Алтай
Дети Алтайского края с СМА обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами благодаря президентскому фонду «Круг добра»
В рамках взаимодействия между региональным Минздравом и Фондом «Круг добра» в Алтайском крае продолжается приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий.
17.01.2025 Министерство здравоохранения
Шестилетняя жительница Барнаула получила "Спинразу" после огласки истории ее мамой
Фото: pixabay
Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик.
16.01.2025 Сетевое издание Толк
Девочка в Барнауле получила «Спинразу» после скандала с лекарством-дженериком
В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
16.01.2025 Bankfax.Ru
В Алтайском крае родители больного СМА ребенка борются с Минздравом из-за замены лекарства
В Алтайском крае, как и в России в целом, начали переводить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального лекарственного препарата нурсинесен, который производят за рубежом,
15.01.2025 Bankfax.Ru
Алтайский следком выясняет, почему ребёнку со спинальной мышечной атрофией заменили лекарство
Сегодня пятилетней жительнице Барнаула Маше Яценко, страдающей тяжёлым генетическим заболеванием, должны сделать очередной дорогостоящий укол, от которого зависит её жизнь.
15.01.2025 ГТРК Алтай
Что будет с лечением больных СМА на фоне судов, объяснили в минздраве Алтайского края
Фото: Людмила Панасенко
Краевой минздрав настаивает на переводе СМА-пациентов на отечественный препарат,
15.01.2025 Сетевое издание Толк
Минздрав края ответил, почему Марусе Яценко заменили импортную «Спинразу» на отечественный препарат
Региональный следком разбирается в действиях должностных лиц краевого минздрава после того, как тяжелобольному ребёнку из Барнаула заменили жизненно необходимый импортный препарат на более дешёвый отечественный дженерик.
14.01.2025 ГТРК Алтай
Жительница Барнаула обратилась в прокуратуру из-за замены препарата для ребенка
Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке
О борьбе за жизнь Марии Яценко,
14.01.2025 Сетевое издание Толк
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое
Об этом сообщили в Минздраве региона.
Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
14.01.2025 Телеканал Катунь 24
В Минздраве Алтайского края объяснили, почему назначается российский препарат для пациентов с СМА
Действующее вещество иностранной «Спинразы» и российского препарата, который назначают пациентам с СМА в Алтайском крае, одинаковое.
14.01.2025 Алтайская правда
"Мы не подопытные". Пациентов со СМА в крае через суд пытаются перевести на дженерик
Фото: Предоставлено "Толку"
Региональный минздрав через суд добивается разрешения закупать препарат для "СМАйликов" не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
18.12.2024 Сетевое издание Толк
В России создадут резервный механизм обеспечения лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями
Минздрав России разработал законопроект, предусматривающий резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в случае, если региональные власти не могут это сделать в связи с бюджетными ограничениями,
11.12.2024 Алтайский филиал РАНХиГС
Укол сомнений. Родители пациентов со СМА в крае боятся замены препарата на дженерик
Фото: Людмила Панасенко
В стране начались закупки отечественного аналога "Спинразы", которой лечат спинальную мышечную атрофию - одно из редких и "дорогих" заболеваний.
15.08.2024 Сетевое издание Толк