Новости о: Нусинерсен

Фото: Предоставлено "Толку" Региональное министерство продолжает добиваться возможности закупать российский аналог препарата "Спинраза" для отдельной группы "СМАйликов" - ведомство дошло до кассационного суда в Кемеро
09.07.2025 Сетевое издание Толк
Лекарственные препараты и медицинские изделия через Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» в Алтайском крае получают 133 пациента по 17 нозологиям .
17.01.2025 Администрация Алтайского края
Об этом сообщили в Минздраве региона. Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
14.01.2025 Телеканал Катунь 24
Фото: Предоставлено "Толку" Региональный минздрав через суд добивается разрешения закупать препарат для "СМАйликов" не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
18.12.2024 Сетевое издание Толк
Фото: Людмила Панасенко В стране начались закупки отечественного аналога "Спинразы", которой лечат спинальную мышечную атрофию - одно из редких и "дорогих" заболеваний.
15.08.2024 Сетевое издание Толк
Фото: Предоставлено "Толку" Несмотря на полную обеспеченность алтайских СМАйликов препаратом "Спинраза", Матвей Чепуштанов так и не получил долгожданный укол Роман Чепуштанов, папа СМАйлика Матвея,
27.10.2022 Сетевое издание Толк
С 2021 года обеспечение идет через благотворительный фонд «Круг Добра». 48 флаконов «Нусинерсена» («Спинраза») предоставлены 9 детям, ещё один ребенок по медпоказаниям переведен на «Рисдиплам».
26.10.2022 Barneos22.ru
С 2021 года обеспечение идет через благотворительный фонд «Круг Добра». 48 флаконов «Нусинерсена» («Спинраза») предоставлены 9 детям, ещё один ребенок по медпоказаниям переведен на «Рисдиплам».
25.10.2022 Barneos22.ru
Дети Алтайского края с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями получают необходимые лекарственные препараты В настоящее время в Алтайском крае насчитывают 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями,
14.09.2022 Газета Моя Земля
В настоящее время в Алтайском крае насчитывают 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , в том числе редкими (орфанными).
30.08.2022 Администрация Алтайского края
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается – это связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний,
30.08.2022 Министерство здравоохранения
В России утвердили порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
26.05.2021 Телеканал Катунь 24
В России утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
25.05.2021 Алтайская правда
В России утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
25.05.2021 Министерство здравоохранения
По инициативе Президента в этом году в России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
21.04.2021 Министерство здравоохранения
 
Главное
Алтайский центр организации работы железнодорожных станций предупреждает: На железнодорожных путях ЗАПРЕЩАЕТСЯ: 1. Подниматься НА ВАГОНЫ И ЛОКОМОТИВЫ И ИХ КРЫШИ.

25.09.2026
Соглашение подписали начальник УФСИН России по Алтайскому краю генерал-майор внутренней службы Сергей Герасимов и руководитель регионального отделения общероссийской общественной организации «Ассоциация юристов России» А

25.09.2026
По данным синоптиков, в Алтайском крае в период с 26 по 30 сентября на большей части территории сохранится высокая пожароопасность (4 класс) и местами чрезвычайная пожароопасность (5 класс).

25.09.2026