Новости о: Нусинерсен

Алтайский минздрав дошел до Верховного суда по замене препарата для пациентов со СМА - Сетевое издание Толк
Фото: Предоставлено "Толку" Региональное министерство здравоохранения продолжает добиваться права закупать российский аналог лекарства для лечения редкого смертельного заболевания,
Минздрав Алтайского края снова судится с пациентами со СМА по поводу замены препарата - Сетевое издание Толк
Фото: Предоставлено "Толку" Региональное министерство продолжает добиваться возможности закупать российский аналог препарата "Спинраза" для отдельной группы "СМАйликов" - ведомство дошло до кассационного суда в Кемеро
Лекарственные препараты и медицинские изделия через Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» в Алтайском крае получают 133 пациента по 17 нозологиям .
Об этом сообщили в Минздраве региона. Лекарства в крае, как и в целом по России, назначают по международному непатентованному наименованию, по действующему веществу в данном случае – «Нусинерсену».
Мы не подопытные. Пациентов со СМА в крае через суд пытаются перевести на дженерик - Сетевое издание Толк
Фото: Предоставлено "Толку" Региональный минздрав через суд добивается разрешения закупать препарат для "СМАйликов" не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
Химия. Пробирки. Эксперимент - Сетевое издание Толк
Фото: Людмила Панасенко В стране начались закупки отечественного аналога "Спинразы", которой лечат спинальную мышечную атрофию - одно из редких и "дорогих" заболеваний.
Снова отказ: отец алтайского СМАйлика продолжает борьбу за лекарство для сына - Сетевое издание Толк
Фото: Предоставлено "Толку" Несмотря на полную обеспеченность алтайских СМАйликов препаратом "Спинраза", Матвей Чепуштанов так и не получил долгожданный укол Роман Чепуштанов, папа СМАйлика Матвея,
Детишек с СМА из Алтайского края обеспечили дорогостоящей «Спинразой» - Barneos22.ru
С 2021 года обеспечение идет через благотворительный фонд «Круг Добра». 48 флаконов «Нусинерсена» («Спинраза») предоставлены 9 детям, ещё один ребенок по медпоказаниям переведен на «Рисдиплам».
Детишек с СМА из Алтайского края обеспечили дорогостоящей «Спинразой» - Barneos22.ru
С 2021 года обеспечение идет через благотворительный фонд «Круг Добра». 48 флаконов «Нусинерсена» («Спинраза») предоставлены 9 детям, ещё один ребенок по медпоказаниям переведен на «Рисдиплам».
В настоящее время в Алтайском крае насчитывают 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , в том числе редкими (орфанными).
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается – это связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний,
Для лечения детей Алтайского края поступили препараты за счёт средств фонда «Круг добра» - Телеканал Катунь 24
В России утвердили порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
В России утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
В России утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
По инициативе Президента в этом году в России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
 
Главное
Пожар в частном доме в Алтайском крае / Фото: МЧС по Алтайскому краю - ИА Амител
Огонь полностью уничтожил кровлю здания и потолочные перекрытия В селе Смоленское загорелся жилой двухквартирный дом вечером 29 августа, сообщает пресс-служба МЧС по Алтайскому краю.

Рассказываем, как пройдет День знаний для первокурсников колледжа АлтГУ - АлтГУ
Праздничная линейка для первокурсников Колледжа Алтайского государственного университета состоится 1 сентября в 12:00 в университетском дворике АлтГУ, который находится между корпусами «М» и «Л» (пр.

Фото: Magnific.com / Ai - Алтайская правда
В последнее воскресенье августа свой профессиональный праздник отмечают мужественные люди, чей нелегкий труд — залог успешного развития экономики.

Открытие сезона охоты!. - Городской округ Заринск
29 августа в Алтайском крае открылся сезон охоты на водоплавающую, болотно‑луговую, степную, полевую и боровую дичь Основные правила для охотников от МЧС России: 🔺Не бросайте в лесу и в поле горящие спички и окурки.

В Алтайском крае почтили память пострадавших от ядерных испытаний на Семипалатинском полигоне - Минсоцзащиты Алтайского края
Сегодня, 29 августа, в краевой столице состоялось возложение цветов к Памятному знаку в честь 77-й годовщины первого ядерного испытания на Семипалатинском полигоне.

Выплаты. Покупки. Банковская карта. Маркетплейс. - Газета Бийский рабочий
Крупнейшие маркетплейсы работают с широкой логистической сетью Председатель Общественной потребительской инициативы Олег Павлов заявил, что атаки беспилотников на склады Ozon не приведут к резкому росту цен на маркетплейсах,